Malattie rare, online la prima ‘Sma talent school trova la tua voce’

(Adnkronos) – Esprimere il proprio talento attraverso la voce, scoprirlo e approfondire questa arte nelle sue diverse forme. E’ l’obiettivo di Sma Talent School, un progetto di formazione online pensato per valorizzare e far scoprire le tante possibilità di utilizzo delle abilità vocali per chi vive con la Sma, atrofia muscolare spinale, presentato oggi a Milano al teatro di Accademia09, la scuola di alta formazione artistica, partner didattico dell’iniziativa. Il progetto è sviluppato dai Centri clinici Nemo, il network nazionale dei centri esperti per la cura e la ricerca sulle patologie neuromuscolari, e da Famiglie Sma, l’Associazione nazionale di riferimento per questa patologia, insieme a Roche. Il percorso – spiega una nota – offre a 67 partecipanti, con un’età compresa tra i 9 e i 63 anni, la possibilità di seguire un programma formativo della durata di 9 mesi nella disciplina che più preferiscono tra canto, recitazione, public speaking e radio speaking. Il fine è duplice: sperimentarsi nella scoperta di nuove possibilità per esprimere se stessi, e potenziare nel contempo le proprie abilità vocali e respiratorie. “Il vero talento non è solo abilità tecnica, ma è la capacità di esprimere ciò che si è, di farsi ascoltare e di trasmettere qualcosa di autentico – afferma Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma – La partecipazione così numerosa al progetto ci dimostra che vivere con una patologia rara e una disabilità complessa non significa rinunciare a coltivare i propri talenti. La Sma Talent School non è solo un’esperienza formativa, è uno spazio dove ognuno può mostrare ciò che ha da offrire al mondo, mettendo in gioco le proprie passioni e il proprio desiderio di entrare in relazione con gli altri. Siamo orgogliosi di dare voce alla nostra comunità, insieme a partner che condividono la medesima visione di inclusione e di una società capace di dare valore alle specificità di ciascuno”. Un progetto, dunque, per raccontare la ricerca di sé e del proprio posto nel mondo attraverso l’arte e le tecniche dell’uso della voce, ma anche una sfida per continuare a fare cultura di inclusione centrata sul valore della persona. “Mettere al centro la persona e la sua qualità della vita nel percorso di cura – sottolinea Marco Rasconi, presidente dei Centri clinici Nemo – significa assumersi la responsabilità di guardare non solo alla patologia, ma anche a ciò che rende la quotidianità di ciascuno piena e significativa. Nei Centri Nemo ci impegniamo quotidianamente ad offrire una cura che vada oltre la risposta clinica, includendo il supporto emotivo e sociale della persona e della sua famiglia. Con il progetto Sma Talent School, vogliamo dare alle persone con Sma l’opportunità di esplorare e coltivare il proprio talento vocale, lavorando insieme anche per migliorare le capacità respiratorie e di espressione. Questo percorso è l’esempio concreto di come il valore della presa in carico si intrecci con il desiderio di costruire il proprio progetto di vita”. Le lezioni mensili, in partenza il 7 ottobre, saranno condotte da 4 coach professionisti di Accademia09: Cristiano Violo, Mind Coach e Mind Trainer, sarà riferimento per il corso di public speaking; il corso di recitazione sarà affidato a Lavinia Longhi, attrice di fama internazionale; il cantautore Pierdavide Carone condurrà la classe di canto, e il corso di radio speaking avrà come coach lo speaker radiofonico Matteo Campese. Alla guida il direttore didattico dell’accademia, Federico Bertozzi. Ma il progetto non si ferma alla sola formazione artistica: durante il percorso, i partecipanti saranno supportati da Simona Spinoglio, psicologa, educatrice, peer counsellor e cantoterapeuta, e da Paola Tomasi e Nicoletta Madia, esperte in comunicazione sociale e sanitaria dei Centri clinici Nemo. Un team professionale al fianco di ogni allievo per garantire un contesto di apprendimento sicuro e stimolante. I clinici e degli operatori dei Centri Nemo, inoltre, realizzeranno video tutorial e diari attraverso i quali approfondire i temi specifici della respirazione, della comunicazione e della cura di sé.  Come spiega Emilio Albamonte, neuropsichiatra infantile del Centro clinico Nemo di Milano, “proteggere e preservare la funzionalità respiratoria, migliorare la capacità comunicativa e prendersi cura degli aspetti emotivi e sociali significa supportare nel tempo ed in modo efficace il percorso clinico della malattia, ma anche attivare quelle condizioni che permettono di garantire qualità di vita in tutte le sue dimensioni. Per i bambini che oggi vivono una storia della malattia in grande cambiamento, lavorare sullo sviluppo delle loro risorse non può che portare energia positiva per il percorso di crescita”. La Sma sta vivendo una vera e propria rivoluzione terapeutica. “In un contesto così articolato, come quello in cui oggi stiamo vivendo per la Sma – osserva Katia Patanella, medico neurologo del Centro clinico Nemo Roma, area adulti – risulta ancora più importante una presa in carico multidisciplinare che ponga attenzione ai tanti aspetti che influenzano la qualità di vita. La Sma Talent School, in questo senso, rappresenta un alleato prezioso che affianca al percorso clinico un approccio sistemico, per valorizzare la persona nella sua totalità. Credo che questi siano i passi concreti per un cambiamento nel percorso di cura e di vita”.  Sma Talent School non è solo una piattaforma di apprendimento, ma è anche un progetto che vuole sensibilizzare sulla patologia che in Italia colpisce ogni anno un bambino su 10mila e porta alla progressiva perdita delle capacità motorie. Un canale Instagram dedicato (instagram.com/smatalentschool) darà voce ai protagonisti di questa avventura, con il racconto delle emozioni, delle aspettative e con la testimonianza delle esperienze vissute.  “Ascoltare le esigenze delle persone con Sma e di chi gli sta accanto è per noi fondamentale. Proprio da qui nasce la collaborazione, ormai consolidata negli anni, con Famiglie Sma e i Centri clinici Nemo – afferma Benedetta Nicastro, Communications Head di Roche – Per questo siamo molto felici di essere parte del progetto che vuole essere una possibilità per le persone che convivono con Sma di esplorare il proprio talento, sviluppando al contempo le proprie potenzialità vocali all’interno di una dimensione artistica e valorizzando la propria unicità. Sostenere iniziative come questa ci consente di essere partner attivi nel percorso di vita dei partecipanti, supportandoli a 360 gradi e promuovendo così una cultura dell’inclusione in cui ogni voce – conclude – viene ascoltata e valorizzata”.  —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)