Giornata internazionale delle malattie rare, la Toscana accende le luci su patologie che riguardano due milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo. Il Comune di Grosseto aderisce alla richiesta di Aismac, Associazione italiana siringomielia e Arnold Chiari per la campagna promossa da Uniamo Federazione italiana malattie rare per la 15esima Giornata, e accende Palazzo Comunale. Lucca accende Porta Elisa. Firenze Porta alla Croce, Porta al Prato e Porta San Niccolò. Pitigliano, provincia di Grosseto, illumina il monumento al Villano in piazza della Repubblica, “L’iniziativa è promossa dalle associazioni Aismac e Profondi Respiri Aps insieme ad alcuni cittadini e con la collaborazione dell’amministrazione comunale di Pitigliano”. Empoli illumina il monumento della Vittoria. Antonfrancesco Vivarelli Colonna, sindaco di Grosseto: “L’amministrazione comunale di Grosseto è orgogliosa di aderire alla richiesta di Aismac Grosseto di illuminare il Palazzo Comunale in segno di supporto e sensibilità verso queste tematiche così delicate e, purtroppo, ancora per lo più ignorate. La conoscenza e l’informazione, specialmente quando si parla di malattie rare, sono fondamentali. Il nostro grazie va ad Aismac, alla Federazione italiana malattie rare e a tutte le donne e gli uomini che lavorano ogni giorno in questo campo per garantire dignità e tutela alle persone colpite da queste patologie”.
I dati forniti dal Comune di Lucca rendicontano in Italia circa due milioni di persone con malattie rare, “si stimano 20 casi ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle strutture sanitarie. In Toscana sono 66.250 i malati rari e a Lucca e nella Piana complessivamente 900”. Quindi “L’amministrazione comunale, in collaborazione con l’associazione Amici del cuore, la scorsa estate ha messo a disposizione un contributo di 15.000 euro destinati a coprire, almeno in parte, spese importanti effettuate nel 2020 per tutta una serie di prestazioni, ausilii, dispositivi medici e visite non rimborsabili dal sistema sanitario nazionale”.
